Autisme anders bekijken
Helèn de Jong
Groepsleerkracht en redactielid bij Wij-leren.nl
Geraadpleegd op 12-11-2024,
van https://wij-leren.nl/autisme-anders-bekijken.php
Omdat geen kind hetzelfde is
Er zijn net zo veel vormen van autisme als kleuren in het spectrum. Wat bij het ene kind ontspannend werkt, zorgt voor stress bij een ander kind. Het boek ‘Autisme anders bekijken’ nodigt uit om verder te kijken dan een diagnose of zichtbaar gedrag.
Inleiding
Auteur Suzanne Agterberg begon haar onderwijscarrière in 1992. Speciale kinderen veroverden haar hart. Ze wierp zich op als vertaler voor kinderen die door hun omgeving niet begrepen werden. In het speciaal onderwijs liep ze tegen het pak papier aan dat al die specifieke kenmerken, oorzaken en wetenswaardigheden over elk kind beschrijft.
Ze begon zich af te vragen hoe de unieke behoeften, beperkingen en kwaliteiten van elke leerling met autisme overzichtelijk in beeld konden worden gebracht. Haar Master SEN sloot ze af met een praktijkonderzoek ‘Autisme, een andere wereld’. Het autismepaspoort was één van de aanbevelingen, en dit zou er komen!
De auteur neemt de lezer in 10 hoofdstukken mee langs de andere wereld van autisme naar (de uitwerking van) het autismepaspoort.
- Autisme in beelden
- Kenmerken van autismespectrumstoornissen volgens de DSM5
- Zintuiglijke waarneming
- Kenmerken van het denken
- Communicatie
- Protectieve factoren
- Emotionele ontwikkeling
- Spanning en ontspanning
- Het autismepaspoort
- Resumé
Hoofdstuk 1 Autisme in beelden
Om te begrijpen hoe autisme werkt zijn er veel beelden gevormd zoals:
- Autisme en de ijsberg, het gedrag dat je ziet is het topje van de ijsberg;
- Autisme en de emmer, spanning bouwt zich op en de emmer loopt over;
- Het autismebrein als computer, als je opdrachten blijft geven zonder verwerkingstijd loopt de computer vast.
Autisme wordt door velen gezien als een ontwikkelingsstoornis. Deze benadering biedt kansen: het (h)erkennen van vertraagde ontwikkeling is essentieel! Als je autisme bekijkt als een ‘defect’ op veel gebieden, dan sluit je daar ontwikkeling uit.
Hoe kunnen deze inzichten helpen bij het begeleiden van kinderen met autisme?
- Vraag je bij ieder ‘probleem’ af waar het gedrag vandaan komt, probeer onder de ijsberg te kijken. Wat levert dit gedrag het kind op?
- Vraag je vervolgens af of je ervoor kunt zorgen dat het kind niet meer op een negatieve manier op zoek hoeft te gaan naar wat hij nodig heeft.
- Probeer van ieder kind met autisme zo goed en precies mogelijk vast te leggen wat de oorzaken van gedrag zijn.
- Zorg voor rust, duidelijkheid en veiligheid, waardoor het kind zich kan richten op de taak die hem gesteld wordt.
Hoofdstuk 2 Kenmerken van autismespectrumstoornissen volgens de DSM5
In mei 2013 is de laatste herziening uitgekomen van het diagnostisch handboek voor psychische stoornissen, dat internationaal gebruikt wordt. (Diagnostic and Statistical Manuel of Mental Disorder). De ‘Autist’ bestaat niet meer. Het oude onderscheid in klassiek autisme, het syndroom van Asperger en Pervasieve Ontwikkelingsstoornissen Not Otherwise Specified (PDD-NOS) is komen te vervallen. Iemand die voldoet aan de kenmerken heeft een Autismespectrumstoornis (ASS).
"De ‘Autist’ bestaat niet meer."
Kenmerken van blijvende beperkingen in de communicatie en sociale interactie uit de DSM5:
- Beperkingen in begrijpen en toepassen van non-verbaal gedrag;
- Beperkingen in (sociaal-emotionele) wederkerigheid;
- Beperkingen in het aangaan, onderhouden en begrijpen van relaties.
Kenmerken van beperkte, herhaalde patronen van gedrag, interesses en activiteiten uit de DSM5:
- Herhalende of stereotiepe bewegingen/spraak/gebruik van voorwerpen;
- Vasthouden aan vaste routines, patronen of gewoontes, verbaal en non-verbaal;
- Fixaties/preoccupaties (ongewone interesses of gehechtheid aan voorwerpen);
- Over- of ondergevoeligheid voor zintuiglijke prikkels.
Hoofdstuk 3 Zintuiglijke waarneming
De zintuiglijke waarneming is de manier waarop je de wereld ‘waarneemt’ met je zeven zintuigen: zien, horen, tastzin, reuk, smaak, proprioceptie en vestibulair (Olga Bogdashina). De eerste vijf zijn bekend, de laatste twee niet, maar ook zij hebben een grote invloed op hoe iemand in het leven staat.
Proprioceptie is het voelen en ervaren van je eigen lichaam. Vestibulair heeft alles te maken met je evenwicht en de houding van je hoofd ten opzichte van de horizon.
Ieder kind met autisme heeft een andere, eigen manier van prikkelverwerking.
- Bij over- of ondergevoeligheid worden prikkels te sterk of zwak waargenomen.
- Bij gefragmenteerde waarneming neemt een kind zijn omgeving in stukjes waar, waardoor er geen geheel ontstaat.
- Letterlijke waarneming heeft daar alles mee te maken. Deze kinderen geven geen interpretatie aan hun waarnemingen.
- Gestaltwaarneming is het onvermogen om onderscheid te maken tussen voorgrond en achtergrond. Alle prikkels komen even hard binnen.
- Vertraagde waarneming maakt dat de informatie niet alleen in stukjes binnenkomt maar ook nog vertraagd.
Olga Bogdashina heeft in haar boek ‘Waarneming en zintuiglijke ervaringen bij mensen met Autisme en Aspergersyndroom’ een lijst van 232 vragen opgenomen, die na beantwoording een duidelijk zintuiglijk profiel opleveren. Dit profiel wordt gebruikt bij de samenstelling van het autismepaspoort.
Hoofdstuk 4 Kenmerken van het denken
Kinderen met autisme denken anders. Dit heeft grote consequenties voor het gedrag. Dit zijn drie cognitieve denkstijlen die problemen kunnen geven:
- Theory of Mind is het onvermogen om je te kunnen inleven in jezelf en in een ander;
- executieve functies zijn de denkstijlen die je inzet om je gedrag te reguleren en te plannen;
- centrale coherentie is het kunnen zien van een samenhang in de wereld om je heen.
Het goede nieuws is dat deze denkstijlen getraind kunnen worden door het inzetten van cognitieve technieken:
- het TEACCH-programma (Traetment and Education for Autistic Children en Children with Communicative Handicaps);
- ‘Ik ben speciaal’;
- De geweldige vijfpuntsschaal;
- visualisaties met behulp van pictogrammen;
- de ‘STOP-DENK-DOE’ strategie;
- ‘Geef me de vijf’.
Hoofdstuk 5 Communicatie
Problemen in communicatie is één van de hoofdkenmerken van autisme. In het begrijpen en kunnen toepassen van communicatie zijn er vier niveaus te onderscheiden:
- sensatieniveau, communiceren door middel van huilen en zuigen, babyniveau;
- presentatieniveau, vanaf een jaar of drie kan een kind inhoud en vorm verbinden;
- representatieniveau, vanaf dit niveau kan een voorwerp of plaatje verwijzen naar iets anders;
- meta-prestatieniveau, het hoogste niveau van communicatie dat de meeste kinderen met autisme niet bereiken.
"Kinderen met autisme spreken een andere taal."
Er is veel frustratie rondom communicatie. Veel leerlingen met autisme hebben moeite om zich verbaal uit te drukken. Bedenk eens hoe frustrerend dat is: door je autisme begrijp je de wereld om je heen niet, en als je dan wil vragen of uitdrukken waar je problemen mee hebt, lukt dat je niet of word je niet begrepen! Sommige kinderen compenseren dit door te gaan schrijven of tekenen.
Kijk wat het niveau, de kracht en uitdagingen van dit specifieke kind zijn en sluit daar in je communicatie op aan.
- Spreek in korte zinnen.
- Noem bij laag communicatieniveau de naam van de leerling in plaats van ‘jij’.
- Wees concreet, zeg geen ‘straks’, ‘zo meteen’ of ‘later’.
- Gebruik geen sarcasme of beeldspraak.
- Doe wat je zegt, zeg wat je doet.
- Spreek als het kan op een neutrale toon.
- Spreek niet te veel, gebruik beelden in plaats van woorden.
Hoofdstuk 6 Protectieve factoren
Protectieve factoren zijn positieve, beschermende eigenschappen in of om het kind heen, die je kunt inzetten om andere, moeilijke eigenschappen (deels) te compenseren.
- Kinderen met autisme hebben een eigen logica en een originele manier van problemen oplossen.
- Kinderen met autisme zijn eerlijk.
- Kinderen met autisme kunnen zich goed concentreren op een bepaald onderwerp of een bepaalde taak.
- Kinderen met autisme vinden: afspraak is afspraak.
- Kinderen met autisme kunnen over bepaalde onderwerpen heel veel kennis hebben, en veel feiten hierover onthouden en reproduceren.
- Kinderen met autisme kunnen onverstoorbaar doorwerken.
- Kinderen met autisme hebben buitengewone organisatorische vaardigheden.
- Kinderen met autisme hebben een uitstekend visueel geheugen.
- Kinderen met autisme merken veranderingen snel op en hebben oog voor detail.
- Kinderen met autisme kunnen goed overweg met de computer.
- Kinderen met autisme zijn beleefd tegen anderen.
- Kinderen met autisme kunnen goed alleen zijn.
Kijk en luister goed naar een kind om te zien waar de sterke kanten zitten, en maak die de basis van je omgang met dit kind.
"Kijk naar wat werkt in plaats van alle energie te richten op dingen die lastig zijn."
WWW = Working on What Works!
Hoofdstuk 7 Emotionele ontwikkeling
De intellectuele ontwikkeling (je IQ) geeft aan wat je in aanleg zou kúnnen. De emotionele ontwikkeling zorgt ervoor dat je dit ook áán kunt. Problemen ontstaan wanneer de emotionele ontwikkeling achterblijft bij de cognitieve ontwikkeling.
Er zijn verschillende manieren om de emotionele ontwikkeling te ‘bepalen’:
- via een inschatting van de ondersteuningsbehoefte op acht emotionele ontwikkelingsgebieden;
- via afname of inschatting vanuit de SEO-R (alleen geschikt voor kinderen met een verstandelijke beperking);
- via de vergelijkende vraag van Martine Delfos.
Er worden in dit hoofdstuk verschillende middelen en manieren besproken die goed aansluiten bij kinderen met autisme omdat ze concreet en zichtbaar zijn:
- omgaan met het eigen lichaam;
- behoefte aan nabijheid;
- omgeving;
- omgaan met gelijken;
- agressieregulatie;
- invulling vrije tijd;
- morele ontwikkeling;
- regulatie en differentiatie van emoties.
Hoofdstuk 8 Spanning en ontspanning
Het is de opdracht van de omgeving om de druppels, bubbeltjes, openstaande mappen en belletjes te verminderen, zodat er niet overstroomd, ontploft, vastgelopen of overgekookt wordt.
Een signaleringsplan is een document waarin zo precies mogelijk beschreven wordt wat je kunt zien (merken) aan een kind als signaal dat hij spanning opbouwt.
Een van de meest gevoelde emoties van kinderen met autisme is angst. Angst wordt door de omgeving vaak geïnterpreteerd als boosheid of passiviteit. De volgende reacties zijn mogelijk:
- vechten;
- vluchten;
- bevriezen.
Ontspannen gaat bij kinderen met autisme vaak niet vanzelf. De volgende maatregelen kunnen helpen:
- maak een visuele weergave van de te ondernemen activiteit;
- als dit nog onvoldoende overzicht geeft, kan een soort ‘kieskaart’ gemaakt worden;
- geef duidelijkheid in de vijf gebieden (wie, wat, waar, hoe en wanneer);
- zorg dat de omgeving weet welke activiteiten ontspanning bieden;
- leg (indien mogelijk) aan het kind uit waarom ontspanning nodig is.
Hoofdstuk 9 Het autismepaspoort
De aanbeveling van Suzanne Agterberg om een autismepaspoort te ontwikkelen won drie landelijke prijzen. Sinds januari 2015 is www.autismepaspoort.nl een feit.
Het autismepaspoort werkt als volgt:
- u kunt na aanschaf inloggen op een beveiligde online omgeving;
- u wordt stap voor stap met een vragenlijst door alle onderdelen geleid;
- er kan een andere betrokkene gasttoegang krijgen om mee te kijken of ook informatie in te voeren in het paspoort;
- als u alle onderdelen heeft ingevuld, kunt u een autismepaspoort downloaden in pdf-formaat.
U heeft nu een document in handen dat op één dubbelzijdige A4 alle relevante informatie over een kind in beeld brengt. Dit kan verspreid worden onder alle mensen uit de omgeving van het kind. De informatie is online eenvoudig aan te passen, waardoor het paspoort altijd up-to-date kan zijn.
Het overdragen van de meest relevante informatie is nu veel eenvoudiger geworden:
- aan invallers en praktijkleerkrachten op school;
- aan een nieuwe juf of nieuwe school;
- als start van intervisie/leerlingbespreking;
- voor andere leerkrachten in de pauze, op het schoolplein of in de gang;
- aan logeerhuizen, sportclubs of familie.
In het boek ‘Autisme anders bekijken’ staat een kortingscode voor 10% korting op het autismepaspoort in het eerste jaar.
Hoofdstuk 10 Resumé
Ons leven wordt zo ingericht door ‘hoe we het altijd deden’, en ‘hoe iedereen het doet’. Verjaardagen horen een feestje te zijn met ballonnen, slingers, veel visite en geheime cadeautjes… Pauze houden we met z’n allen tegelijk buiten op het plein… toch?
‘Autisme anders bekijken’ betekent jezelf voortdurend bevragen op het ‘hoe’ en ‘waarom’ van het gedrag van kinderen met autisme. Belangrijkste vragen hierbij zijn.
- Wat geeft spanning, ontspanning en kan ik als ‘medestander’ iets voorkomen of verlichten?
- Weet ik voldoende over de prikkelgevoeligheid van een kind?
- Ben ik wel duidelijk, voorspelbaar… ‘klopt het’ wat ik doe of zeg?
- Wat vertellen de ouders mij over wat werkt en niet werkt?
- Kijk ik wel genoeg naar de sterke (protectieve) kanten van een kind?
- En… wat zegt het kind zelf?
Autisme anders bekijken is niet alleen anders kijken naar een kind met autisme, maar ook kritisch kijken naar jezelf!
Recensie
Het is excellent dat Suzanne Agterberg haar onderzoek zo praktijkgericht heeft weten te maken dat als direct gevolg daarvan het autismepaspoort verscheen. Ze heeft daarbij een boeiend boek geschreven vanuit onderzoek en eigen ervaring, waarin ieder kind een individu mag zijn.
Het eerste voorbeeld van autisme als ijsberg vind ik wat minder origineel. In boeken en theorieën over onderwijs en opvoeding komt de ijsberg wel heel vaak langs.
De vele voorbeelden zullen herkenning oproepen bij ouders en leerkrachten. Als u bij het lezen van dit boek een kind in gedachten neemt, dan zullen de tips zeker positief bijdragen aan het begrip dat u voor dit kind heeft. De illustraties van Wytse Kloosterman vormen een treffende en humoristische ondersteuning voor de tekst.
Bestellen
N.a.v. Agterberg- Rouwhorst, Suzanne, (2015), Autisme anders bekijken. Omdat geen kind hetzelfde is. ISBN 9789044133202, Garant-Uitgevers Apeldoorn, 148 blz., € 21,00.
Bestellen
Het boek Autisme anders bekijken is te bestellen via: