Gilles de la Tourette - symptomen - behandeling - test
Machiel Karels
Directeur Wij-leren.nl | onderwijsadviseur bij Wij-leren.nl
Geraadpleegd op 15-12-2024,
van https://wij-leren.nl/gilles-de-la-tourette-symptomen-behandeling-test.php
Wat is Gilles de la Tourette?
Gilles de la Tourette is een complex, chronisch, neuropsychiatrisch syndroom, gekarakteriseerd door motorische en vocale tics. Tourette komt drie keer vaker voor bij mannen dan bij vrouwen.
Motorische tics zijn plotselinge, herhalende bewegingen zoals oogknipperen, trekken in het gelaat en hoofd- of schouderbewegingen.
Vocale of fonische tics zijn geluiden zoals snuiven, kuchen of tongklakken, of het herhalen van woorden of zinnen. Een complexe vocale tic is coprolalie, waarbij de persoon met Tourette vloek- of scheldwoorden moet uiten. Dit komt voor bij ongeveer 15 % van de mensen met Tourette.
Het kenmerkende bij Tourette is dat er een grote verscheidenheid is in tics. Geen persoon met Tourette is gelijk. Daarnaast is de variatie en frequentie van tics bij een persoon met Tourette ook nogal aan verandering onderhevig. Iemand met Tourette heeft meestal periodes waarin tics veel en heftig aanwezig zijn, afgewisseld met een rustigere periode. Triggers als stress en vermoeidheid kunnen de tics verergeren.
De oorzaak van Tourette is zeer waarschijnlijk een combinatie van genetische aanleg (waarbij meerdere genen betrokken zijn) en een aantal triggers op jeugdige leeftijd, waardoor het syndroom tot uiting begint te komen. Wat deze triggers precies zijn, is nog steeds onderwerp van wetenschappelijk onderzoek. Mogelijk spelen infecties of stress een rol, maar waarschijnlijk gaat het om een combinatie van meerdere triggers. Tourette is erfelijk overdraagbaar. Vaak treft Tourette meerdere leden van een gezin of familie.
Bij Tourette is er sprake van een verstoorde werking van de neurotransmitters. Dit zijn stofjes in de hersenen die zorgen voor de informatieoverdracht tussen zenuwcellen. Het gaat om de stofjes dopamine, serotonine en histamine. Er zijn sterke aanwijzingen dat er sprake is van een disfunctioneel dopaminesysteem in bepaalde hersenstructuren (de circuits tussen de cortex en de basale ganglia). Dopamine zet de verbindingen tussen het striatum en de cerebrale cortex om, die een rol spelen bij het uitvoeren van willekeurige bewegingen.
Tourette gaat vaak samen met andere aandoeningen, voornamelijk ADHD en OCD (dwangneurose) en minder vaak ook ASS (autisme spectrum stoornis). Mensen met Tourette zijn extra gevoelig voor onder andere depressie, angststoornissen, slaap- en concentratieproblemen.
Behandeling van Tourette
Een behandeling is niet altijd nodig bij Tourette. Veel mensen met Tourette hebben een lichte vorm, waarmee zij prima kunnen leven. Mochten de tics toch te ernstig worden of veel aanwezig zijn, dan zijn er diverse behandelingen mogelijk om de tics te verminderen. Verder is de behandeling van mensen met Tourette vaak gericht op het accepteren van de aandoening en het ermee leren omgaan.
Gedragstherapie
Bij veel mensen met Tourette lukt het om de tics te verminderen door twee speciale vormen van gedragstherapie: Habit Reversal en Exposure en Responspreventie. De Habit Reversal is gericht op het onder controle leren krijgen van een tic, door het aanleren van een tegengestelde beweging. Voorafgaand aan een tic ervaart iemand met Tourette meestal een vreemde sensatie of irritante kriebel in het lichaam (premonitore sensatie). De therapie is er op gericht van deze sensatie bewust te worden, en de tic te onderbreken of te voorkomen door een beweging uit te voeren die tegengesteld is aan de tic. Dus bijvoorbeeld de wenkbrauwen optrekken bij een tic waarbij met de ogen wordt dichtgeknepen.
Exposure en Responspreventie richt zich op alle tics tegelijk. Bij deze methode leert de persoon met Tourette alle tics langdurig tegen te houden. Hierdoor wordt het mogelijk om te wennen aan onaangename lichamelijke gewaarwordingen die vaak vooraf gaan aan de tic en die meestal verminderen na uitvoering van de tic. Beide methoden zijn in wetenschappelijk onderzoek effectief bevonden.
Medicatie
Er bestaat geen medicatie die specifiek voor Tourette is ontwikkeld. Bij ernstige of pijnlijke tics worden soms antipsychotica in lage dosering voorgeschreven. Dit kan zowel een klassiek antipsychoticum zijn, zoals Haldol, of een atypisch antipsychoticum, zoals Risperidon.
Antipsychotica kan veel bijwerkingen veroorzaken zoals sufheid, apathie en gewichtstoename en in een zeldzaam geval ook tardieve dyskinesie (onwillekeurige bewegingen zoals smakken).
In Europa wordt daarom als eerste keuze behandeling geadviseerd.
Deep Brain Stimulation (Diepe hersenstimulatie)
Dit is een hersenoperatie en wordt bij Tourette alleen toegepast bij zeer ernstige gevallen. Er wordt een elektrode in bepaalde hersengedeelten ingebracht, en ergens anders in het lichaam een stimulator. Via apparaten kan de persoon met Tourette dan elektrische prikkels toedienen via de elektrode, die een klein deel van de hersenen stillegt. Enkele mensen met ernstige tics zijn inmiddels met positief resultaat behandeld en er is al wetenschappelijk over gepubliceerd.
Botox (Botuline toxine-injecties)
Botox kan worden gebruikt als iemand met Tourette één of enkele heel storende tic(s) heeft. Het middel kan ook gebruikt worden voor behandeling van vocale tics, dan wordt het ingespoten in de stembanden. Botox remt de overdracht tussen zenuw en spier. De tic wordt niet alleen direct onderdrukt, maar ook de behoefte om de tic in het betreffende gebied op te roepen neemt af. De werking van de stof houdt gemiddeld drie maanden aan. Bij goed resultaat kan de behandeling worden herhaald.
Cannabis
Sinds 2003 mogen artsen bij bepaalde aandoeningen cannabis voor medicinaal gebruik aan patiënten voorschrijven en mogen apotheken het op recept afleveren. Ook mensen met het Tourette-syndroom komen in aanmerking voor medicinale cannabis (THC). De cannabis kan helpen de klachten te verminderen. Er is nog maar weinig onderzoek beschikbaar naar de werkzaamheid van THC en CBD op tics.
Neurofeedback
Neurofeedback-training is een alternatieve methode waarbij iemand kan leren om controle te krijgen over zijn/haar hersengolven. Het idee is dat verschillende typen hersengolven iets zeggen over bepaalde hersenactiviteiten en daarmee (deels) het bestaan van symptomen (zoals bijvoorbeeld hyperactief gedrag) zouden kunnen verklaren. Momenteel wordt neurofeedback nog wetenschappelijk onderzocht. Volgens de laatste onderzoeken heeft neurofeedback weinig invloed op tics, maar kan het wel werkzaam zijn bij ADHD.
Voeding
De invloed van voeding op Tourette is sporadisch onderzocht. Er zijn wetenschappelijke publicaties over de suppletie van magnesium en vitamine B6 met goed resultaat: de tics en onrust werden verminderd. Verder bestaan er publicaties over het vermijden van additieven, suiker, cafeïne en zoetstoffen. Soms is er sprake van voedselintoleranties, bijvoorbeeld voor lactose of gluten. Helaas is er nog te weinig onderzoek gedaan naar de invloed van voeding op Tourette, om eenduidig advies te kunnen geven. Begin nooit zelf aan een dieet of suppletie van voedingsstoffen, maar overleg dit met een diëtist of orthomoleculair therapeut. Een voedingspatroon waarin pure, gezonde voeding centraal staat, kan natuurlijk geen kwaad en is zelfs aan te raden. Momenteel loopt er in Denemarken een onderzoek naar het ketogeen dieet (aangepast Atkins dieet) bij kinderen met Tourette, waar eerder al positieve resultaten mee werd geboekt bij kinderen met epilepsie.
Bijkomende en aanverwante stoornissen
Tourette staat zelden alleen. In 86 % van de gevallen gaat Tourette gepaard met één of meerdere andere aandoeningen. Soms is er sprake van enkele kenmerken van andere aandoeningen in combinatie met Tourette. Maar het komt ook regelmatig voor dat naast Tourette nog één of meerdere andere diagnoses gesteld worden. De meest voorkomende comorbide aandoeningen bij Tourette staan in dit artikel beschreven.
ADHD (Attention Deficit Hyperactivity Disorder)
50 à 60 % van de mensen met Tourette heeft ook ADHD. Dit is een aandachtstekortstoornis met hyperactiviteit. Ook zijn mensen met ADHD erg impulsief. Mensen met ADHD zijn snel afgeleid, kunnen hun aandacht moeilijk op één taak richten en kunnen deze aandacht niet vasthouden. Mensen met ADHD zijn vaak overmatig beweeglijk en verder doen ze vaak impulsief alles wat in hun hoofd opkomt, zonder eerst over de consequenties daarvan na te denken. Ze reageren vaak op alle prikkels die van buitenaf aangeboden worden. Soms komen er problemen voor op het vlak van sociale vaardigheden en is de ontwikkeling van spraak of lichamelijke motoriek niet optimaal.
OCD (obsessief-compulsieve stoornis, ook wel Obessive-Compulsive Disorder)
Dit werd vroeger dwangneurose genoemd. Deze stoornis kenmerkt zich door dwanggedachten (obsessies) en dwanghandelingen (compulsies). Bij echte OCD speelt angst een rol, men moet bepaalde handelingen uitvoeren vanuit angst of onrust. Bij mensen met Tourette is er sprake van dwang zonder angst (Tourette-gerelateerde dwang): zij moeten steeds handelingen herhalen omdat het prettig is om te doen of omdat het goed voelt, dit wordt ook wel het 'just-right' gevoel genoemd. Soms komt wel dwang met angst bij mensen met Tourette voor, meestal wordt dan de aparte diagnose OCD erbij gesteld.
Autisme
Mensen met autisme / ASS hebben vooral moeite met het sociale begrip en de sociale intuïtie. Bij sommige mensen met autisme is er ook sprake van herhalende bewegingen (repetitief gedrag). Echter heeft bij autisme repetitief gedrag de functie iemand te sussen bij een stressvolle situatie, terwijl bij Tourette de tics reacties zijn op een lichamelijke sensatie (kriebel) die pas weg lijkt te gaan als de tic wordt uitgevoerd.
Overige
Mensen met Tourette zijn gevoeliger voor onder andere depressie, angststoornissen en fobieën, verslavingen en eetstoornissen. Bij mensen met Tourette komen vaak slaap- en concentratieproblemen voor. Soms is er sprake van stotteren, dyslexie of dyscalculie.
Gilles de la Tourette woordenlijst
Bij Tourette komen nogal wat moeilijke termen voor. Hier een aantal van deze termen op een rijtje.
Varianten van ticstoornissen:
Gilles de la Tourette: chronische ticstoornis waarbij minstens twee soorten motorische tics en één soort vocale tic gedurende minstens een jaar optreden. Tics moeten zijn ontstaan voor het achttiende levensjaar en niet voortkomen uit middelengebruik.
Voorbijgaande ticstoornis: een stoornis waarbij tics minder dan een jaar lang aanwezig zijn.
Chronische ticstoornis, alleen motorisch of alleen vocaal: een ticstoornis waarbij gedurende minimaal een jaar alleen bewegingstics of alleen vocale tics optreden.
PANDAS: tics/dwangverschijnselen die mogelijk in verband staan met een streptococcen-infectie en die zeer plotseling ontstaan. Veel deskundigen zijn het er niet mee eens dat Tourette en Pandas als twee verschillende aandoeningen worden beschouwd.
Soorten tics:
Motorische tics: plotselinge, herhalende bewegingen.
Vocale of fonische tics: plotselinge, herhalende geluiden.
Echolalie: het nadoen van geluiden of iemand napraten.
Echopraxie: het nadoen van gebaren en bewegingen van een ander.
Coprolalie: het uiten van vloek- en scheldwoorden, seksistische woorden of rascistische uitingen.
Copropraxie: het maken van obscene/schokkende gebaren zoals een middelvinger opsteken.
Coprografie: het schrijven van schuttingtaal of vieze woorden.
Palilalie: het herhalen van eigen woorden en zinnen of delen daarvan. Soms klinkt dit als hakkelen.
Palipraxie: het herhalen van eigen gebaren of bewegingen.
Overige termen:
NOSI-gedrag: non-obscene socially inappropriate gedrag: het maken van ongepaste opmerkingen over iemands uiterlijk, gewicht, geur of huidskleur.
Just-right gevoel: een bepaalde handeling moet worden uitgevoerd om zo een kloppend, compleet gevoel te krijgen, het zogenaamde 'just-right' gevoel.
Pre-monitore sensatie: kriebel/andere lichamelijke gewaarwording voorafgaand aan een tic.
Obsessie: dwanggedachte.
Compulsie: dwanghandeling.
Trichotillomanie: de drang om eigen haren uit te trekken.
Comorbiditeit: het samengaan van meerdere aandoeningen/stoornissen.
Waxing and waning: golvend beloop van de klachten.
Boeken over Gilles de la Tourette
Kinderpsychologie in de praktijk: Tics bij kinderen
In mei 2013 verscheen het boek Kinderpsychologie in praktijk: Tics bij kinderen,geschreven door Jolande van de Griendt, GZ-psycholoog/gedragstherapeut en dr. Cara Verdellen, klinisch psycholoog/gedragstherapeut, beiden indertijd werkzaam bij het HSK expertisecentrum tics in Den Bosch. Dit boek biedt hulpverleners, leerkrachten en ouders een heldere en genuanceerde kijk op tics bij kinderen.
Het beschrijft de diagnostiek, achtergrond en behandelmogelijkheden van tics, ticstoornissen en het syndroom van Gilles de la Tourette. Tevens wordt ingegaan op veelvoorkomende problemen bij het Tourette syndroom zoals ADHD, dwang- en drangklachten en woede-uitbarstingen. Vervolgens worden de psychologische gevolgen van tics besproken.
Een op de tien kinderen heeft wel eens last van tics. Vaak gaan de tics vanzelf weer weg, maar soms houden de klachten aan en kan er sprake zijn van een ticstoornis. Tics en ticstoornissen kunnen leiden tot pijnklachten, onbegrip, gepest worden en vermoeidheid. Daarom is de juiste (h)erkenning en behandeling hiervan noodzakelijk. Dit boek voorziet hierin.
Het boek is gebaseerd op de meest recente wetenschappelijke kennis over tics bij kinderen en is daarmee een waardevolle bron van informatie voor psychologen, orthopedagogen en andere hulpverleners die hiermee te maken hebben. Dankzij de heldere uitleg is dit boek ook zeer toegankelijk voor leerkrachten en geïnteresseerde ouders. Voor wie nog meer wil weten, biedt Tics bij kinderen verdiepende literatuur, relevante adressen en websites.
Tics
Tics is een handboek voor ouders en leerkrachten, geschreven door Annet Heijerman, psycholoog en tekstschrijver bij www.psytekst.nl/. Haar boek is verschenen in april 2013. Dit boek is geschreven om een bijdrage te leveren aan een betere herkenning van tics en ticstoornissen.
Een trekje met de neus, een geluidje met de mond of wat getik met een voet. Wie herkent dit niet van zichzelf? We maken de hele dag geluiden en bewegingen, die lang niet altijd functioneel of gepast zijn.
Soms doen we het gewoon omdat we er zin in hebben. Omdat er wat spanning zit in een spier die lang niet heeft bewogen, of omdat we ons vervelen. Voor sommige kinderen en volwassenen ligt dit echter anders. Zij maken bepaalde bewegingen of geluiden, die kunnen aanhouden zonder dat zij daar invloed op hebben. Herhaalde bewegingen kunnen pijn veroorzaken of de concentratie bemoeilijken. Anderen vinden de geluiden storend. Dat het hier om tics gaat, wordt lang niet altijd herkend.
Het boek biedt ouders en leerkrachten antwoorden op vragen als: Hoe weet ik of dit gedrag een tic is? Hangen tics samen met ander gedrag? Wat is er aan te doen? En hoe kan ik er het beste op reageren? Een ouder of leerkracht die een kind met tics begrijpt en aanvoelt, kan het dagelijks leven een stuk gemakkelijker voor hem of haar maken.
Hoewel dit boek primair is geschreven voor ouders en leerkrachten, kan de informatie ook nuttig zijn voor hulpverleners, begeleiders en familieleden, én voor de jongeren of volwassenen die zelf tics hebben. Het biedt niet alleen inzicht in de verschijningsvormen en het verloop van tics, maar ook in de factoren die daar invloed op hebben. Met deze kennis en een aantal kleine aanpassingen in het dagelijks leven, is vaak een groot verschil te maken.
Ongewild lastig
Kinderen met ontwikkelingsstoornissen, zoals Tourette, AD(H)D, OCD of autisme spectrumstoornis, worden vaak als ‘lastig’ ervaren. Er wordt in de omgeving van deze kinderen nogal eens gedacht dat hun gedrag te wijten is aan opvoeding of dat het kind gewoon expres niet doet wat hem of haar gezegd wordt. Ouders krijgen vaak kritiek en horen regelmatig: ‘Geef hem maar eens een weekje aan mij, dan zul je eens zien dat hij het wel kan.’
Om meer begrip te krijgen voor deze kinderen en hun ouders schreven Monique Baard en Désirée van der Elst Ongewild lastig. In deze uitgave vertellen ze wat deze kinderen dagelijks voelen en voor welke problemen ze komen te staan. Er worden veel tips gegeven waarmee je deze kinderen kunt helpen te overleven in onze samenleving.
Verder komen de gedragsstoornissen ODD en CD aan bod, omdat deze stoornissen steeds vaker voorkomen bij kinderen en jongeren. Uitgangspunt bij dit alles is de acceptatie van de handicap. ‘Door je te verdiepen in de wereld van deze kinderen verrijk je ook je eigen wereld!’
Heb ik dat?
'Heb ik dat?!' waren Julians (8 jaar) woorden toen de diagnose gesteld werd. Hij sprak het uit met een mengeling van nieuwsgierigheid en afschuw: nog meer ellende. Hij had ook al de diagnose PDD-nos gehad. 'Maar wat is dat dan eigenlijk precies?' was zijn volgende vraag. En die bleek niet zo eenvoudig te beantwoorden.
Het was moeilijk informatie te vinden en informatie voor kinderen bleek een nog groter probleem.
Julian is niet het enige kind met Tourette en PDD-nos, daarom heeft zijn moeder Janneke Helling-van Rheenen dit boek geschreven. Het is zo belangrijk dat een kind weet wat er met hem of haar aan de hand is. Alleen op die manier kan het zich wapenen tegen het voortdurende onbegrip. Een boek voor kinderen (en hun ouders/verzorgers) vanaf 8 jaar over Tourette, PDD-nos en ADHD.
De ontwapenende illustraties, handige tips en toegankelijke stijl van schrijven geven kinderen, ouders, leerkrachten en hulpverleners op een prettige manier meer inzicht en een krachtig handvat om met deze handicaps om te gaan.
Bron: tourette.nl